你羡慕的秒睡可能是一种病!******
近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。
因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。
此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
库木孜琴声唱响新时代新疆故事******
【新时代新征程新伟业】
光明日报记者 姚亚奇 李 慧
“库木孜琴声很悠扬,二十大精神来歌唱。认真学习贯彻好,踔厉奋发很自豪。两个确立要领悟,四个意识要增强……”
连日来,克州歌舞团的文艺作品《库木孜弹唱·礼赞二十大》,在新疆克孜勒苏柯尔克孜自治州唱响。
“地虽偏,心相连,心向党。”新疆克州歌舞团党支部书记杨花明说,当下,党的二十大精神学习宣传在克州如火如荼地开展,各族党员群众欢欣鼓舞,反复研读、学思悟践。克州歌舞团深入学习宣传贯彻党的二十大精神,用好红色资源,编创了一系列舞台艺术精品。
“从城市、乡村到牧区,从学前小朋友到耄耋牧民,全州人民把党的二十大精神口耳相传。作为文化宣传的‘玛纳斯奇’,我们要用接地气、有朝气、振人心的方式,通过悠扬的库木孜琴弹奏传唱党的二十大精神。”克州歌舞团的乐队演奏员买买提吐尔孙·马曼说。
买买提吐尔孙·马曼用心用情创作的《库木孜弹唱·礼赞二十大》和《我是党员我知道》,以各族人民群众喜闻乐见的方式,增加了大家对党的二十大精神的深入了解。演唱作品发布后,已有超50万人次“点赞”。
“我们今天的好日子,幸福甜蜜美滋滋,你要问我咋来滴,喝水不忘挖井人,幸福不忘带头人,党是咱的领路人,二十大报告暖人心……”玛纳斯奇艾山吐尔·库尔班那里创编了宣传党的二十大精神的歌曲《帕米尔欢庆二十大》和《党是咱们的领路人》。赴农牧区现场表演时,这两首充满柯尔克孜风情的歌曲,获得了阵阵掌声,掀起克州人民学习宣传贯彻党的二十大精神的高潮。
克孜勒苏柯尔克孜自治州,位于新疆西南部。这里是中国西极,是一个边境之州。在克州,16万多人口的柯尔克孜族,能歌善舞,热爱祖国、忠诚于党、坚守边境线。他们也是英雄玛纳斯的后裔。
“说起英雄史诗《玛纳斯》,我不由地想起今年习近平总书记考察新疆时,来到新疆维吾尔自治区博物馆,观看世界级非物质文化遗产柯尔克孜族英雄史诗《玛纳斯》说唱展示,并同非遗传承人及克州歌舞团演员亲切交谈。”杨花明说,“我们谨记总书记的谆谆教诲,立志要把世界级非物质文化遗产《玛纳斯》保护好、传承好、发扬好。”
不久前,歌舞剧《玛纳斯》在克州文化中心进行了带妆彩排,伴随着铿锵的鼓点、美妙的库木孜乐曲,演员们用灵动的肢体语言演绎了传唱千年的英雄史诗。
歌舞剧是对英雄史诗《玛纳斯》的艺术化创作,又以党的二十大精神为引领,发扬中华优秀传统文化,丰富了人民群众的精神世界。
克州歌舞团不仅精心排练了一台精彩绝伦的大型歌舞剧《玛纳斯》,还制定了一系列发展《玛纳斯》的文化工程——重点打造27个(含国家级、自治区级、自治州级)的非遗项目,培育50名玛纳斯奇传承人,打造玛纳斯歌剧院,启动成立克州玛纳斯协会……
杨花明说:“歌舞剧《玛纳斯》将到全疆14个地州会演,再去全国各地巡演,进而走出国门、走向国际,把我们优秀的非物质文化遗产传播到全世界。”
在克州,各族人民守边护边、建设家园,作出了积极贡献,涌现出许多典型人物和故事,这些也成为克州歌舞团创作的素材。
目前,克州歌舞团正在创作《撸起袖子加油干》《边境线上的爱》《党徽大叔》《糖包子的故事》等舞台作品,讲述各族人民与援疆干部一起共同奋斗的感人故事;《红船精神》《星星之火》《追寻》《血,总是热的》等作品,则以筑牢中华民族共同体为主线,大力弘扬中华传统文化和革命故事。
“作为文艺工作者,我们感受到一种沉甸甸的历史使命感,一种舍我其谁的社会责任感。”杨花明表示,“今后,我们要创作出更多弘扬劳动精神、奋斗精神、奉献精神、创造精神、勤俭节约精神的高质量舞台艺术精品。”
《光明日报》
(文图:赵筱尘 巫邓炎)